ENTREVISTAS.- Javier García Pajares: "La sordoceguera es mucho más, no es sólo no ver y no oír:
Iris Gacho Ramírez
Javier García Pajares (Plasencia, 1991), es estudiante del último año de Derecho y ADE. Este cuatrimestre ha decidido hacerlo en la Regent’s University London con el programa Erasmus, siendo así el primer estudiante europeo con sordoceguera en aprovechar esa beca.
Contactamos con él antes de irse para allá. Volvió el pasado 21 de diciembre, por lo que tenemos una charla pendiente sobre cómo ha sido esta experiencia que, seguro, recomienda a todos los estudiantes.
¿QUÉ ES LA SORDOCEGUERA?
«Sobre la sordoceguera yo no tengo una definición exacta.» Me dice Javier después de leer mi pregunta a través de la línea Braille. «Si a mí me dicen que qué es una persona sordociega, suelo decir la verdad: una persona con problemas visuales y problemas auditivos. Es una forma de definirlo sin que des a entender que la sordoceguera, ser una persona sordociega, tenga que implicar necesariamente no ver absolutamente nada, ni oír nada. Si dices que es una persona con problemas auditivos y problemas visuales, se entiende que puede ver algo u oír algo, esto es, que puede tener restos visuales y auditivos.» Después, se remite a la definición oficial de la OMS, que no dista mucho de la que él mismo me había dado.
Nos comunicamos a través del ordenador, ya que mi conocimiento del sistema dactilológico en palma no es muy avanzado. Sin embargo, cuando nos hemos saludado escribiendo en su mano un “¿qué tal?”, señala que mi velocidad ha mejorado desde la última vez. Este sistema no me lo enseñó él, pero sí se lo enseña a todo el que puede. «Lo normal es que yo, a toda persona que esté interesada, le enseñe el dactilológico, mi sistema de comunicación. Cuando hablo con otras personas que no me conocen ni saben cómo dialogar conmigo y necesite esa comunicación, lo que hago es recurrir a las letras mayúsculas. Le suelo decir a la persona: “Disculpe, soy una persona sordociega. No veo ni oigo bien. Así que, por favor, ¿podría contestarme escribiendo letra por letra en mayúscula en la palma de mi mano? Así” y acto seguido, dibujo sobre la palma de mi mano H, O, L, A.
»También podría comunicarme empleando un rotulador negro y folios, con lo cual me podrían escribir en tamaño más o menos 28 Arial y yo podría leerlo. Pero si utilizo esto hay que llevar papeles encima, por eso no lo suelo emplear. Y otra opción es decirle a la persona que abra mi móvil y que el Siri transcriba la voz a texto. Pero aquí hay riesgos, porque igual la persona sale corriendo y claro, yo no puedo ir detrás de ella, así que tampoco suelo utilizarlo mucho. Con el ordenador, la otra persona puede escribirme y yo lo leo rápidamente en mi línea braille. Pero esto solo podría ser en una oficina, porque no puedo llevarme el ordenador y la línea braille a todas partes y utilizarlo en todas las situaciones, como por ejemplo en un bar. Queda, por otro lado, el correo electrónico.»
¿A qué nivel se encuentra la concienciación sobre la sordoceguera?
A Javier no paran de hacerle entrevistas en la radio, en los periódicos, y pocas cosas hay que no sepamos de él. No se niega a hacer ninguna, dado que le encanta hablar, pero sí tiene algo que decir:
«El problema es que normalmente, en los medios sale lo que la sociedad percibe como "un enorme logro". Pero la enormidad del logro depende de la capacidad de cada uno, del nivel que haya alcanzado con los medios que se le hayan puesto, etc. Así que hay muchísimas personas sordociegas que no tienen los mismos medios para alcanzar un alto nivel, pero si éstos se pusieran, podrían avanzar muchísimo. Por eso es importante dar a conocer el trabajo que hacen estas personas sordociegas, su esfuerzo. Si los medios sólo me sacaran a mí, sesgaríamos la realidad. Un logro muy importante, teniendo en cuenta el nivel y la capacidad de estas personas podría ser algo que la sociedad percibe tan sencillo como atarse los cordones de las zapatillas, pero que tiene meses de trabajo detrás. Todo ese esfuerzo merece que se vea.»
"hay muchísimas personas sordociegas que no tienen los mismos medios para alcanzar un alto nivel, pero si éstos se pusieran, podrían avanzar muchísimo. Por eso es importante dar a conocer el trabajo que hacen estas personas sordociegas, su esfuerzo. Si los medios sólo me sacaran a mí, sesgaríamos la realidad."
A veces las preguntas son demasiado personales, lo cual le parece normal porque «si la sociedad estuviera perfectamente concienciada, podríamos culpar comentarios así, ya que en tal caso sería erróneo. Pero el problema es que hay una falta de concienciación, y quieras o no, lo creas o no, hoy por hoy una persona sordociega se percibe por la sociedad con un tanto de miedo; impacta, pero también asusta. Por ejemplo, cuando yo conozco gente suele decirme que le crea mucho respeto, admiración, etc. Pero también es eso, miedo, miedo al desconocimiento, y eso se extiende a todo.»
Esto no solo se queda en las personas: en la Administración también se sufre la falta de concienciación. El principal problema es que se tiende a equiparar la discapacidad visual con la sordoceguera. Eso lleva a que, cuando se valora el porcentaje de discapacidad que tiene una persona, lo mismo te encuentras a una persona que tiene una discapacidad visual con un porcentaje de discapacidad mayor que una persona que tiene sordoceguera, y esa equiparación es incorrecta. La sordoceguera es mucho más, no es solo no ver, ni tampoco es solo no ver y no oír; es la suma de ambas cosas, y eso es el concepto de sinergia: dos más dos no son cuatro, son mucho más. Es decir, una persona sorda no oye, con lo cual puede recurrir a su vista para adaptarse a las cosas, como para comunicarse, con lo que puede recurrir a la lectura labial. Una persona que no ve, puede recurrir a su oído para comunicarse, hacer trámites por teléfono, una barbaridad de cosas. En cambio, una persona sordociega no es simplemente que no ve y que no oye, sino toda la implicación que eso conlleva, que es una implicación enorme. No es que al no ver pueda recurrir al oído, que al no oír pueda recurrir a la vista, no tiene esa alternativa, por lo que se hace mucho más complicado y tiene que recurrir a otras cosas. Necesita muchos más medios, muchos más apoyos, etc. Al final, las necesidades que tiene no es las que sumarían una persona sorda y una persona ciega, sino muchísimas más.»
"hoy por hoy una persona sordociega se percibe por la sociedad con un tanto de miedo; impacta, pero también asusta"
¿RECIBE AYUDA INSTITUCIONAL?
En el mundo de la sordoceguera existen cuatro entidades que, digamos, serían rectoras en España. Está la Organización Nacional de Ciegos Españoles, ONCE; la Fundación Once para la Atención de personas con Sordoceguera, FOAPS; la Asociación de Sordociegos españoles, ASOCIDE; y la Asociación de Padres de Personas Sordociegas, APASCIDE. Cada una de esas instituciones aportan a Javier u otras personas con sordoceguera una ayuda diferente.
La tiflotecnología, a la que accede a través de la ONCE, es la ciencia que se encarga de la accesibilidad de toda la información para las personas sordociegas a través del empeño de la tecnología. Por ejemplo, la línea Braille requiere una programación previa, una configuración en el ordenador, etc. Cuenta también con psicólogos, logopedas, que en su caso hacen con él ejercicios de respiración para que conserve su habla perfectamente (la sordoceguera de Javier no es congénita, sino que la desarrolló más tarde cuando su habla estaba perfectamente desarrollado).
Es esencial un técnico de rehabilitación para desenvolverse en el espacio. «Los recorridos, en mi caso, para ir de la residencia a la Universidad, es él quien me los enseña.» Ello consiste en una serie de pautas para que la persona sordociega pueda desenvolverse de manera independiente, y no sólo se ciñe a recorridos sino a situaciones como ir a un banco y sacar dinero en el cajero, ir a la tienda a comprar, ubicar todas las cosas en las estanterías, ir a la peluquería, etc.
ONCE además presenta el Coordinador de caso, profesional que actúa de puente entre la Asociación y la persona, cubriendo así sus necesidades con el fin de acceder a todo lo que, como estudiante, tiene derecho. Esto hace que los profesores vean que no están tratando solo con un estudiante, sino que hay detrás un equipo que lucha por los derechos de una persona con discapacidad, además de prestar facilidades en cuanto al puesto de estudio o, en el caso de Javier, en un futuro: adaptación al puesto de trabajo con línea braille, monitores, telelupas, … Y también las adaptaciones de material.
Por otro lado, FOAPS facilita el servicio de mediación, y ASOCIDE facilita los guías intérpretes.
¿Cuál es exactamente la diferencia entre guía intérprete y mediador?
«Un guía intérprete es una persona que, en sentido estricto, solo guía e interpreta, y por eso se refiere a entornos donde no interviene el desarrollo y la educación de la persona. Es decir, gestiones administrativas, médicos, bancos, etc. Mediador sin embargo está más relacionado con la educación, con la formación. Aquí hay lo que se dice “mediar”, es decir, dar opiniones, consejos, ayudar a que la persona desarrolle sus capacidades, sus habilidades, sus destrezas de la mejor manera posible. Toda esa facultad es competencia suya y actúa buscando el desarrollo de la persona sordociega. Todo eso no lo podría hacer un guía intérprete.»
Línea Braille, a través de la que le llega la información que aparece en la pantalla del ordenador.
EN LA UNIVERSIDAD
La eterna pregunta: ¿Cómo se las apaña en la Universidad? Javier tiene reuniones con todos los profesores meses antes de empezar cada cuatrimestre. En éstas, les explica su dinámica de trabajo: La teoría la lee a través de su línea Braille, aunque sólo en formato Word (para conseguir los manuales, contacta él directamente con las editoriales: les cuenta el problema y se los pide en este formato. Normalmente se lo facilitan sin ningún problema). Si es un examen, pide más tiempo del habitual puesto que, si son casos prácticos de Derecho en los que hay que buscar artículos de distintas leyes, y al no tener una visión completa de la pantalla ya que la línea Braille va leyendo cada media línea del texto, la búsqueda se hace lenta y agotadora.
Para la parte de ADE, en la que abundan los gráficos, pide recibirlos ampliados y en negro sobre blanco para poder verlos con el resto visual que posee.
Por parte de la Universidad
«La UAM hace un esfuerzo tremendo por las personas con discapacidad, en consecuencia, yo estoy muy orgulloso de mi universidad, porque me ha apoyado plenamente. Lo primero, y cuya mención es inexorable, es la Oficina del Discapacitado, que está dentro del área de Acción Solidaria. Se suele elaborar un protocolo con todas las necesidades, que es enviado a los profesores. Eso sí, debo decir que este sistema no estaba establecido hasta que yo no llegué, sino que lo hemos ido estableciendo nosotros para que los profesores, al comienzo del curso, no vean allí personas con discapacidad y no sepan cómo actuar, sino que lleven unas pautas previas.
»Aparte de todo esto, se trabaja mucho para organizar jornadas de integración, cursos de mediación en la sordoceguera (a través una de ellas fue donde nos conocimos), y muchas cosas con el fin de concienciar a la comunidad universitaria. Se trabaja mucho y se lucha mucho por los derechos de las personas con discapacidad.
»En cuanto a las infraestructuras, depende de la facultad. Las de Económicas, Filosofía y Magisterio se construyeron aprovechando las trincheras de la Guerra, y por eso tienen tantos escalones, tienen una arquitectura horrible. Aun así, la Universidad hace esfuerzos por adaptar esos edificios en la medida de lo posible. Sin embargo, la de Derecho es mucho más accesible, hasta el punto de que contamos con ascensores… Quizás porque estuvo aquí estudiando el actual Rey de España.
»Aparte, la Universidad suele facilitar todo lo que se necesite. Existen puestos adaptados para personas con discapacidad, donde hay un ordenador que tiene instalado un JAWS. Este programa permite el funcionamiento de la línea Braille, y también hace las veces de lector de pantalla para personas con discapacidad visual. Hay telelupas, impresora Braille, etc. Es un puesto exclusivamente para personas con discapacidad.»
Javier recibe ayuda también con el Erasmus. Todo el personal de la ORI, los profesores, todos se han implicado para que salga adelante, gestionando durante tres años su Erasmus. «Tres años para un solo estudiante. Eso dice mucho.»
EN LA CALLE
Hay muchas cosas que se podrían hacer y no se ven. Ejemplo de ello puede ser los semáforos, que se están adaptando a las personas con discapacidad visual, lo que conocemos como “pajaritos”. Pero esto no tiene en cuenta a las personas que tienen sordoceguera.
Otro ejemplo es algo tan simple como los carteles que nos encontramos cada día por los túneles del Metro, los cuales podrían ser leídos por Javier con un simple movimiento: «No se tiene en cuenta que hay personas con discapacidad visual o sordoceguera que tenemos resto visual y que, si la señalización estuviera más baja, podríamos verla. Y en la Renfe, ¿cómo puede saber una persona sordociega que está cogiendo el correcto? No hay ningún sistema establecido, tenemos que depender de que una persona que vaya por allí sea solidaria y nos ayude.
Hay una figura, el Asistente Personal, que lo facilita el Estado por la Ley de Dependencia, pero los requisitos creo que son un poco duros para conseguirlo. Con esa persona se pueden cubrir diferentes necesidades de la persona sordociega en este ámbito, aunque es difícil que te lo concedan.»
El dactilológico es un sistema de comunicación que consta de un signo por cada letra del abecedario.
YA ACABANDO, LE PREGUNTO SOBRE SUS PRÓXIMOS PLANES
«A principios de este curso me iré de Erasmus a Londres. Esto es una verdadera aventura. Para este Erasmus he trabajado muy duro el inglés. Realmente fue una paliza por el hecho de aprender sin ver ni oír, y he estado metido en muchas gestiones hasta que conseguimos sacarlo adelante, porque dadas todas mis necesidades necesitaba muchísima financiación.
»Por otro lado, he pensado en realizar un proyecto en enero, cuando vuelva. Esto sería crear canales en distintas redes sociales: Facebook, YouTube, Twitter, etc. La idea sería crear vídeos cortos, porque a la gente es lo que le gusta, cosas cortitas que no duren mucho. En cada vídeo, mostraría cómo la mayoría de las personas se enfrentan ante una situación. Por ejemplo, llenar un vaso de agua, que parece una tontería, pero no lo es. Aparecería una persona que no tendría ninguna discapacidad. ¿Y cómo lo haría? Pues cogería la jarra y directamente, con el vaso encima de la mesa, lo llenaría. En contraste a eso, saldría cómo lo haría yo, y en este caso saldría yo cogiendo tanto la jarra como el vaso, acercándomelo a la vista y llenándolo. Esto se extendería a todas las situaciones, hay miles que pueden reproducirse así. Sería una forma de dar a conocer la sordoceguera en mi caso, que por supuesto la sordoceguera es diferente en cada caso concreto. Así que, si esto triunfara, podríamos extenderlo a otras personas sordociegas. Y al final incluso meter otras personas con otras discapacidades en algunos vídeos, de forma puntual. La idea es sobre todo reforzar la concienciación sobre la sordoceguera.
"Ha pensado en realizar un proyecto en enero. [...] La idea es sobre todo reforzar la concienciación sobre la sordoceguera"
»Hay una frase que dice “piensa globalmente, actúa localmente”. Yo creo que para concienciar lo que tenemos que hacer es eso, pensar en que a lo mejor en un futuro se consigue una concienciación, no absoluta pero sí muy amplia, pero mientras estamos pensando en eso, pues hacemos pequeñas cosas, como este artículo, que igual lo leen unas cuantas personas, pues mira, unas cuantas que ya saben que hay ahí fuera personas sordociegas.»
Nos despedimos con la promesa de tomarnos una cerveza en un buen lugar de Madrid, donde le conocen como si fuera su casa.
